Ukmergės kultūros centras vykdo jau 16-ąją labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“. Šiais metais „Baltas Angelas“ nusileis Taujėnų seniūnijoje, trapios krištolinės mergaitės Airinės šeimoje. Kalėdinė dvasia žmonių gerumą kviečia suremti pečius, atverti širdis ir padėti vaikui augti, vystytis. Būti tokiam kaip ir visi.
Pasimetęs tarp laukų ir kaimo sodybų gimtasis Airinės namas svečius pasitinka tvyrančia kaimiška ramybe. Viduje – jauki šiluma nuo didelės krosnies ir mažoji Airinė, prisiglaudusi prie mamos Orintos.
Airinė – ketvirtas vaikas šeimoje. Vyriausias sūnus šiais metais Vilniaus universitete pradėjo studijuoti anglų ir prancūzų kalbas. Dukra – šiais metais pradėjo mokytis Jono Basanavičiaus gimnazijos pirmoje klasėje. Sūnus nuo šio rugsėjo Dukstynos pagrindinės mokyklos pirmokas. O Airinė irgi rugsėjo mėnesį pradėjo lankyti lopšelį-darželį „Vaikystė“. Pernai į šį darželį jos nepriėmė, nes nevaikščiojo, o šiemet ji mažai kuo skiriasi nuo kitų vaikų. Skirtumas vienas – ūgis. Airinė už kitus vaikus mažesnė.
Žvelgiant į mažąją Airinę matome guvią, smalsią mergaitę, tik… Tik žinant ligą galima suprasti kaip yra iš tikro. Airinė serga labai reta liga – trapių kaulų sindromu. Sergant šia liga kaulai tampa kaip stikliniai – jie gali sulūžti nuo menkiausio spustelėjimo. Todėl šeimos pagrandukė ir praminta „krištoline mergaite“.
Pirmą kartą apie dukters ligą mama sužinojo besilaukdama. Darant echoskopijos tyrimą gydytojai pastebėjo, kad kažkas negerai – vaikelio kauliukai atrodė trumpesni, ilgieji kaulai išlenkti. Santariškėse irgi ligos nenustatė, tik konstatavo, kad vaikas bus mažesnis. Vaikas buvo ramus, nesispardė. Tik gimus vaikui pastebėta, kad mergytė labai daug skausmingai verkė ir visai nejudino kojyčių. Ji nesivartė, augdama nemėgino sėstis. Vaikščioti Airinė pradėjo tik sulaukusi pusantrų metukų.
Gimus vaikui prasidėjo tyrimai, diagnozės. Laikui bėgant nustatyta liga – trapių kaulų sindromas. Jis gali būti paveldimas arba tai spontaninė genetinė mutacija. Airinei tokia ir diagnozuota – atsitiktinai kažkuriuo metu mergaitės organizmas nustojo gaminti baltymą kolageną arba jo gamina labai mažai ir tai labai pakenkia kaulams. Jie bet kada gali lūžti. Airinei tik gimus buvo nustatyta, kad pirmą kartą šlaunikaulis mergaitei lūžo dar įsčiose ir jau sugijo. Tačiau lūžo ir kitas šlaunikaulis – teko koją dėti į langetę. Kaulai lūžti gali bet kuriuo metu – todėl visą laiką tenka saugotis. Pavyzdžiui, mamai paėmus naktį verkiantį vaiką ant rankų pasigirdo pokštelėjimas ir garsus vaiko verksmas – įskilo žąstikaulis. Palaipsniui ištrupėjo priekiniai dantys.
Pasak mamos, ši liga nei išgydoma, nei išaugama. Laikui bėgant ji aprimsta, bet suaktyvėja paauglystėje ir vyresniame amžiuje, sulaukus 40 metų. Nors nuo ligos gydymo nėra, yra kompensuojami vaistai. Anksčiau vaistai buvo lašinami po keturias valandas. Vaistai pasikeitė. Dabar jie sulašinami per penkiolika minučių, kas 3 mėnesiai. Jų atsiradimas padėjo – mergaitė sutvirtėjo, pradėjo daugiau judėti, nebėra lūžių, skausmo, prakaitavimo. Tik šiuos vaistus reikia vartoti visą laiką, taip pat vartoti vitaminus ir maisto papildus – kad kaulai pasipildytų kalciu. Tačiau nežinoma kaip vaistai veiks vėliau, koks vaistų šalutinis poveikis.
Pasitarti, kaip auginti tokį vaiką nėra su kuo. Lietuvoje nėra daug trapius kaulus turinčių vaikų, suaugusysis žinomas tik vienas. Todėl mamai ir pabendrauti, ir pasidalinti patirtimi nėra su kuo.
Mergaitę visą laiką stebi gydytojai, ja rūpinasi ir Retų ligų centras, nes Airinei gresia ir apkurtimas, ir regos sutrikimai. Bet mama tiki, kad reabilitacijos ir sanatorijos padės. Kaip padės ir gydytojai. Tik laukia labai ilgas kelias. Planuojama į kaulus įstatyti ir teleskopines vinis, kad jos ilgėtų augant kaului, o kartu ir vaikui.
Šiandien Airinės šeimai reikia lėšų kelionėms pas gydytojus, į sanatorijas, reabilitacijoms. Reikia tam tikros įrangos, avalynės. Reikia lėšų maisto papildams, vitaminams…
Gerumo, atjautos, supratimo niekada nebūna per daug. Vykdydami akciją „Baltojo Angelo“ rengėjai mano, kad nebūtina atlikti kažką labai didingo ar reikšmingo. Užtenka tik padėti žmonėms, kuriems reikalinga mūsų pagalba, taip jiems suteikiame džiaugsmą ir viltį….. .
Ukmergiškiai kviečiami suremti pečius, atverti širdis. Aukojant Kalėdų džiaugsmas bus abipusis ir dvigubai didesnis.
Paremti Airinės šeimą galite pinigines lėšas pervesdami į Šiaulių banko Ukmergės skyriaus Ukmergės kultūros centro sąskaitą LT 02 718 240 000 313 0513 arba aukoti grynaisiais pinigais Ukmergės kultūros centre (Kauno g. 8) darbo dienomis nuo 10.00 iki 18.00 val. pas budintį darbuotoją.
Organizatoriai garantuoja, jog visos paaukotos lėšos atiteks Airinės šeimai.
Ačiū Jums už jūsų gerumą.
Informacija apie labdaros ir gerumo akciją „Baltas Angelas“ tel. 864690334
„Baltojo Angelo“ akcija vyks iki Trijų Karalių, t.y. 2022 metų sausio 6 dienos.
Pagrindinis „Baltojo Angelo“ akcijos koncertas vyks Antrą Kalėdų dieną – gruodžio 26 dieną16.30 valandą Šv. apaštalų Petro ir Povilo bažnyčioje. Šventiniame koncerte gros ir dainuos Vilniaus universiteto akademinio dainavimo studija „VENI GAUDERE“, Ukmergės meno mokyklos Jaunių ir jaunučių choras „RŪTA“, arfininkė – Justina Varkulevičiūtė. Ansamblių meno vadovė – Adelė Mikalkėnienė.
